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永眠いたしました。
去る10月22日の明け方頃(と思われる)、ルビィーが虹の橋を渡りました。
その前の木曜日にエバンス症候群と診断されてから
一週間も経たないうちの旅立ちです。
朝、私が目覚めたら、同じベッドの上で冷たくなっていました。
そのときの絶望感は言葉では言い表せません。

前日の朝、全くご飯を食べなくて病院へ行きました。
ステロイドの経口投与が出来なかった為、注射をしていただいて帰宅。。
その後は昼食も夕食も食べ、目に力が出てきたかに見えていました。
『これなら回復するかも!!』と期待したのですが…

ショックが大き過ぎて、ご報告が遅くなってしまいました。
これまで応援してくださった皆様、どうもありがとうございました。
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by ruby_s | 2014-10-26 00:52 | 健康
更なる難病に。
ステロイドを増量して腸の炎症が治まれば、
アルブミンが上がることはもちろん
貧血も治まるものと思っていましたが…

自己免疫性(免疫介在性)溶血性貧血と
同じく自己免疫性血小板減少症という
非常に厳しい診断がつきました。
この二つを併発するのがエパンス症候群というそうです。

免疫抑制剤が追加されました。
以前、シクロスポリンで効果が見られなかったので
今回はアザチオプリンが処方されました。
これが効かなかったら。。。


低アルブミンなんて、まだまだ甘かった。
つい数週間前まで、とても病気には見えないくらい元気だったのに。
二年、時間を巻き戻すことが出来るなら
私の寿命の二年…いや、二十年を差し出しても構わない。
それでも、結果は変わらないのかな。
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by ruby_s | 2014-10-17 00:39 | 健康
依然、元気なく。。
前回の記事以降、よくない状態が続いています。
まず、ステロイドの注射を二日間と、
投薬量は昨年の発症当初と同じ一日15mgになりました。
相変わらず、軟便が続いています。
今までとは違う場所で伏せていることが多くなり、
明らかに様子がおかしいと感じています。

日曜の朝、元気がなかったので受診したところ、
僅かながら腹水が溜まっていたようです。
抜くほどの量ではないということで、そのままにしています。
アルブミンが下がっていることを予想しましたが
なぜか1.4と、やや回復していました。
ここのところ貧血が進んでいて、血小板もどんどん減り始めています。
別の抗生剤と下痢止めがプラスされました。

一旦戻っていた食欲も、昨日からはまた食べ残すようになりました。
普段は、人間がケーキなどの甘いお菓子を食べていると
異常に反応する子なのに、昨日は傍で力なく横たわっているだけでした。
貧血が進んでいるのか、下瞼の内側がかなり白っぽくなっています。
ステロイドの影響なのか、あるいは貧血による酸欠によるものなのか、
時折、呼吸が荒くなります。

昨年の夏頃から思う様にアルブミンが上がらなくなった原因が、
与えている数々のサプリメントであってはいけないからと、
心臓に関する一部のサプリメント以外は休止していましたが
結局アルブミンは上がらず、
その間に、体の栄養状態はバランスを失ってしまったのかもしれません。

もともと貧血傾向の子でしたので、時々はレバーをあげるなどして
いましたが、リンパ管拡張症と分かってからはそれも出来ず、
ここ数ヶ月は鉄分の多いお肉に変えていました。
ただ、鉄分を吸収するのに必要なビタミンB12や葉酸が
不足してしまっていたのだと思います。
長年与えていた核酸のサプリメント…
これにはビタミンB12が豊富に含まれています。
同じく大麦若葉の青汁…
これには葉酸が含まれています。
(今後、大麦若葉よりも葉酸を多く含むケールにするか要検討です)
これらのサプリメントを再開し、逆に心臓の為に与えていた
イチョウ葉エキスは中止することにしました。
血小板が少なくなっているので、
血液サラサラ作用は危険と判断してのことです。

こんなことで今の深刻な貧血状態が良くなるのかはわかりません。
もしかしたら、ただの貧血ではないのかもしれないですし。。。
このことに関しては、昨夜からどうしようもない不安に襲われています。
こんなことを書くと、私がマイナスのことを考えると
ルビィーに伝わってしまうから、良くないことは考えないほうが
いいと言われるかもしれません。
だけど、現実と向き合う覚悟を持った上で希望も捨てず
今出来る精一杯のことをしていくしかないと思っています。
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by ruby_s | 2014-10-14 11:00 | 健康
元気消失
最近、自分からご飯の要求をしなくなったルビィー。
それでも、ご飯を見たら飛んできてたのに…
今朝はとうとう、ご飯を見せてもソファーに伏せたまま
近寄ってもきませんでした。
暫くしてノソノソやってきて食べ始めましたが、
途中でウン○(あまり良くないユルユルウン○)をし、
その後は食べ残してしまいました。
元気もありません。
これまで、どんなにアルブミン値が低くなっても
食欲と元気はあったのに。。

担当の先生はお休みの日でしたが、心配で病院へ行ってきました。
案の定、アルブミンは1.0と過去最低値でした。
幸い腹水も胸水も溜まっていませんでしたが、
本当にギリギリのところだと思います。
初めてステロイドの注射をしていただきました。

夕飯は完食したものの、まだ元気はなく、
サークルの中から出てこようとしません。
明日は元気になっていますように。
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by ruby_s | 2014-10-07 23:27 | 健康
良くないな。。
肝数値に考慮してステロイドを減薬し、
お肉をササミに戻していましたが…
徐々に軟便傾向になっていき心配していたところ、
17日に下痢が始まってしまいました。
23日からは下痢止めと抗生剤を服用し、
更に25日からはステロイドを二日おきから一日おきに戻して
とりあえずお腹の不調は治まったと安心していたのですが…
昨日は排便後に渋りを見せるようになったうえ、
微妙に元気がない様子でした。
今朝も朝ご飯を要求することなく眠っていたので、
思い切って絶食を試みることにしました。
お腹は空いてるはずなのに、それでもご飯の要求をしないルビィー。
こんなことは初めてです。
明日の食欲と元気、便の状態如何では、また受診かなぁ。
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by ruby_s | 2014-10-05 23:17 | 健康

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